Com atuação em 24 estados e no Distrito Federal, o Jardim das Borboletas atende pessoas em quase todo território nacional, com o apoio de uma equipe multidisciplinar dedicada.
“Minha filha, antes de conhecer a ONG, ela apenas sobrevivia. Mas, a partir do momento em que a ONG Jardim das Borboletas abraçou a minha filha, a minha filha se transformou”, relata Cristiane Maria, mãe de Sabrina, de 23 anos, residente em Caçapava (SP).
Para quem acompanha essa trajetória de perto, o Jardim das Borboletas é mais do que uma organização, é um verdadeiro suporte na vida das 162 famílias acompanhadas. Relatos comoventes como da Cristiane, evidenciam o impacto transformador do projeto, mesmo diante de tantos desafios enfrentados. Com o apoio de padrinhos, madrinhas e parceiros solidários, o Jardim das Borboletas tem reconhecimento nacional pelo suporte gratuito oferecido a pessoas com epidermólise bolhosa.
O que foi sonho, hoje se realiza
O Jardim das Borboletas nasceu em 2017, durante uma visita da Aline Teixeira, fundadora da organização, a uma comunidade na zona rural do sertão nordestino. Ao presenciar de perto as difíceis condições de saúde de uma criança, Aline decidiu agir. Ela mobilizou amigos e parceiros por meio de uma campanha nas redes sociais, unindo esforços para atender às necessidades urgentes da criança. Dessa iniciativa surgiu o Projeto Jardim das Borboletas, que já beneficiou diretamente mais de 160 pessoas e impactou, indiretamente, outras centenas em diversos municípios brasileiros. Com o tempo, o projeto deu um passo adiante e inaugurou uma casa de apoio em São Paulo.
Esse espaço serve também de abrigo para famílias que viajam para a capital em busca de tratamento.
Hoje, a instituição possui uma estrutura com dois polos: a sede administrativa, localizada em Caculé (BA), e uma casa de apoio situada em São Paulo (SP).
Paralelamente, está em desenvolvimento o projeto do hospital que será um centro de referência para o tratamento da epidermólise bolhosa (EB) e que também oferecerá treinamentos para profissionais de saúde e familiares, auxiliando no manejo das sequelas da doença.
O Jardim das Borboletas
O Jardim das Borboletas é uma organização sem fins lucrativos que atua em todo o Brasil, oferecendo atendimento integral e humanizado a pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) e seus familiares. Por meio de uma equipe multiprofissional, trabalha para promover qualidade de vida, acolhimento e bem-estar. A equipe é composta por assistente social, enfermeira, nutricionista, psicóloga e advogada, todas disponíveis remotamente de segunda a sexta-feira, durante 8 horas por dia. Cada solicitação de apoio, seja na área da saúde ou social, é analisada de forma individualizada, garantindo um atendimento sensível e personalizado. Além disso, todos os meses os assistidos recebem em casa a “Caixinha do Amor”, contendo itens de higiene pessoal, curativos especiais, suplementos alimentares e medicamentos, conforme prescrição médica.
A Epidermólise Bolhosa (EB)
A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara, grave, não contagiosa e ainda sem cura, causada por mutações que comprometem as proteínas responsáveis pela adesão entre as camadas da pele, tornando-a extremamente frágil. Pequenos atritos, mudanças climáticas ou até mesmo fatores sem causa aparente podem gerar bolhas e feridas, especialmente em regiões como mãos, pés, boca e esôfago. Existem quatro tipos principais da doença, com mais de 30 subtipos, e as pessoas afetadas são conhecidas como “crianças borboleta”, em alusão à delicadeza da pele (Portaria SES-DF nº 29, 2016). Pessoas com EB, além da pele frágil, enfrentam complicações como infecções, dor, dificuldades para engolir e desnutrição. Sem cura, o tratamento visa aliviar sintomas, prevenir infecções e melhorar a qualidade de vida.
Como ajudar
Você pode ajudar a Jardim das Borboletas com doações mensais, através do apadrinhamento, doações avulsas, comprando na lojinha solidária e no brechó, sendo voluntário, divulgando nas redes sociais ou com orações. Para saber mais, entre em contato com a Aline pelo WhatsApp: (11) 93086-3023.
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